认知盈余马化腾序言是什么(马化腾对认知盈余的作序)

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本文节选自《认知盈余马化腾序言是什么》

同病相怜让我们继续医学方面的比喻，假设有一位病人患上了一种复杂到足以改变其生活的疾病。无须多说，这样的病患需要专业医生为他诊断治疗，但同时他也希望对医生所进行的治疗有更多了解。医生没有时间给病人提供他想知道的所有信息。在这种情况下，两种业余者价值一一分提丰月的生生人能久生而生而在作下和训玖和位全和兴有从会人年它们并8“同病相怜”(PatientsLikeMe.com)是一家网站，正如其网站名所表达的那样，让患有相同慢性病的病友分享信息，互相帮助。加入此类组群的好处正好与当前医疗保障体系的交互作用模式相吻合:病友之间可以互相学习如何应对长期而复杂的治疗〈比如对帕金森病的深度脑刺激治疗法和艾滋病的抗病毒治疗法)，还可以让自己作为医学研究人员的|对新疗法的传统实验通常是在由不足20个病人组成的特殊实验小组《叫做一个实验组)中进行的。但是超过5万人在使用的“同病相怜网站，则为特殊的疾病创建了组群〈其策略非常像拼车网站PickupPal将相同地区的司机和搭车者划分到一起)。结果，访问这个网站的肌蓉缩性侧索硬化症〈简称ALS，也称为卢.格里克病)患者之多，以至于他们甚至需要把讨论区细化为普通的肌蔡缩性侧索硬化症，以及两种更罕见的变异:原发性侧索硬化〈(PLS)和进行性肌蔡缩(PMA)。ALS会影响到大脑和状艇中所有的运动神经元，PLS只影响上位运动神经元，和而PMA只影咱下位运动神经元。它们之间的区别很重要，因为从发病开始，ALS患者的二汐存活时间加25年，PLS患者为510年，而PMA

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患者则和达10年以上。医学研究界对PLS和PMA了解其少，虽然ALS也很罕抑《大概只有十万分之一的人可能患上此病)，但它比PLS和PMA要常抑20倍。关于PLS或PMA患者最大规模的研究，也/{检查过少于50位患者。相比而言，在“同病相怜网站注册的PLS病人就有将近200名，PMA病人则接近300名。“同病相怜\"网站上的病人不仅仅是把自己作为药物试验的“小白号”，他们还分享治疗经验〈如何应付复杂的给药方案)，分享怎样与整个卫生保健系统打交道《如何运用商业保险或者联邦医疗保险)。他们还提供一种很少有医生能做到的支持:与同病相怜者交谈。“同病相怜\"网站用“共同体”这个词来称呼那些具有特定状况的病患群体。和任何实践团体一样，他们分享信息和观点，并建立起彼此形成支持的文化规范。他们提供一定程度上的道德支持，这在现有医疗体系中是很难做下鸭，各庆二裔二洛东中虹生大竹夫汉坦天任何是估直四改间个说，仅仅能知道一点本身就已经是一个很大的安奈。再加工和得到关于发病定伏、治疗只及发病征兆等方面的高度结构化信息，病友们想问什么问题，就可以创建什么样的论坛话题其中一些话题涉及治疗计划中非常具体的方面。一位病人提到他让自己的神经科医生改变了巴氯芬(baclofen)的服用剂量。该药物被用来治疗“足下重”，这是一种由肌肉僵硬引起的副作用，让人在走路时难以保持平衡。这位患者的神经科医生跟他说过，10毫克就是每天的最大剂量了，他如此服药14年，收效甚微。后来在“同病相怜”>上，他了解到一些和自己有同样症状的患

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者服用巴氯芬的剂量达到80宫元，并且没有生生任何加作用，于是辣医生建议章四了浏量，从而达到了很好的效网关内外在基个汰无刘际交天三，全基本仓坛上探讨忠昌林生了了闫下从旧复人全下证史对加大。人人们很容易得出这样的结]关于各所基的订伦钙忆个o好\"这关二而关他志贞的是下井二信和下全人情术位，下全全汪个网站的初衷。在病人的数据采集方面,“辣病相伶\"比传统方取更有效，因为它鸭病患提供了一种归属感，并与之分享共同努力的成果。数据质量的提高不是由诸如忠贞这样的话题本身带来的，而征因为这些交流对话以及成和干上万人的帮助，吸引了人们来访问这个网站并能够一再参与。在“同病相怜\"网站上的ALS病人，不仅从他人那里获得了从专业医生那里得不到的帮助，他们同样也为他人提供了医生都无法得到的信息。“同病相怜”能发挥作用，和是因为这个团体珍视医疗数据的开放分享，这是与关于医疗隐私的主流规范相反的一种文化规范。和大多数处用户数据的站点一样,“同病相怜*有隐私条例，但是也有一个“开放-人今，，22嘲于隐私条例和专有策略，目前大多数健康保健数据是无法获得的，因而导致了研究进展绥慢，权找到突破性的治疗方法通常要等上几十年的时间。患者无法得到相应的信息来做出要的治疗决定。但我们不一定非要这人么做。当你和成千上万同病相怜的人分享疾病信息时，全二全你可以知道什么治疗方法对他人起作用;你与医生的谈话也将更有效;要的是，你能在最短的时间内将更好的治疗方案带进市场。<同病相从\"提供很多有趣的分享工具，但分享本是人的天性，而并

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